Там, где живёт любовь

Восемь лет назад Светлана Сержантова мечтала о том, как родит дочку, с которой они вместе будут кататься по магазинам на белой машине. Мама — на каблуках и в красной помаде, дочь — обязательно с маленькой стильной сумочкой. Красивая мечта разбилась о три уродливых буквы — ДЦП.

Мы сидим в уютной кухне, Светлана готовит имбирно-облепиховый чай и рассказывает, что всегда была амбициозной и избалованной девушкой. Любимицей мамы, а затем мужа. Вскоре после свадьбы Светлана начала принимать витамины — готовилась к материнству.

— Я забеременела перед самым Новым годом, — рассказывает девушка. — В первые три месяца беременности не пила даже кофе, ела суперполезную еду, курящих обходила стороной — выращивала наше чудо внутри, как цветочек.

Начало конца

На роды Светлана шла уже образованной мамой, прошедшей школу материнства. На занятиях ее учили правильно дышать, ничего не бояться и доверять врачам. В какой именно момент что-то пошло не так, уже никто не узнает.

— После очередного осмотра один из врачей начал настаивать на кесаревом сечении. Второй только пожимал плечами. В конце концов решили, что, если не рожу до семи вечера, начнут «кесарить». Так прошло еще пол дня: схватки, укол, сон, снова схватки. В школе материнства рассказывали, что ребенок появляется максимум на четвертую потугу. Но этого не произошло ни на четвертый раз, ни в последующие. После неудачных попыток меня подсоединили к аппарату КТГ и оставили в одиночестве. Поначалу КТГ было в норме, затем показатели стали скакать: от тридцати до двухсот, вниз до семидесяти, вверх до максимума. Палату наполнили люди — мой врач, акушеры, студенты.

Доставали Дашу вакуумом. Тянули дважды. Родившись, она не плакала…

Дашу сразу забрали в реанимацию. Девушка считала, что сейчас ее дочку просто подключат к кислороду и все будет нормально. Когда Свету, наконец, пустили к новорожденной, она выглядела как обычный ребенок: пухлая и розовощекая, но с шишкой на голове. Пришел реаниматолог, и Света поинтересовалась, какие последствия останутся от гематомы. Врач ответил: «Мамочка, ну какая гематома? У вашего ребенка умер мозг»

От любви до ненависти и обратно

Все три дня реанимации, что Даша провела в состоянии искусственной комы, Света выла в своей палате. Постепенно страх отступал: сначала девочка задышала самостоятельно, затем стала есть из бутылки, а не через зонд.

— Я хорошо помню момент, когда в первый раз услышала диагноз. Мы с мужем ждали выписки, параллельно искали неврологов и реабилитации и искренне верили, что все обойдется. Как-то в палату зашла наш неонатолог, и, положив руку на мое плечо, сказала: «Знаешь, ты не расстраивайся, я знаю много детей с ДЦП. Один из мальчиков даже дистанционно учится в университете, у него все хорошо. И у Даши все будет хорошо»

Света, отличница по жизни, к такому диагнозу была не готова. Она плакала, смотрела и дочку и понимала, что больше не хочет брать ее на руки. Воображение рисовало скрученные руки и ноги, изуродованное болезнью лицо. Больше всего девушка боялась, что не сможет полюбить собственного ребенка. Врачи говорили: «Жалко Дашку, красивая была бы девчонка»

— Однажды ночью я проснулась от жутких криков. У девушки в палате напротив умер ребенок, она рыдала и спрашивала: «Ваня, Ванечка, как же так?» Наверное, тогда я поняла, насколько люблю дочь и боюсь ее потерять. С тех пор мы с Дашей подружились.

Первые десять месяцев совместной жизни вне больничных стен были непростыми. Настолько непростыми, что Светлана называет их никак иначе, как ад и сумасшедший дом. Тяжелая асфиксия спровоцировала появление кист в мозге, и Даша кричала сутками напролет. Скоро к физическому истощению прибавилась депрессия. Роды и ребенок не оправдали ожиданий чудесного материнства, и Светлана все больше замыкалась в себе. На помощь пришел муж, именно он предложил пригласить в дом няню.

— Тема много работал, а когда приходил домой, мы разговаривали на отвлеченные темы, но никогда о том, что произошло в роддоме. Сейчас я понимаю, какой тогда была эгоисткой. В конце концов, у меня была семья, меня поддерживали сестры и подруги. Тёму не поддерживал никто, и ему было гораздо хуже, чем мне. Я могла выплакать свое горе, муж держал эмоции в себе. Он не знал, чем мне помочь, а я не знала, что сказать ему — мне было стыдно перед ним за Дашу. Только спустя десять месяцев мы сумели поговорить об этом. Артем попросил меня вернуться к нему в реальный мир — и я вернулась.

Нет, вам не показалось

На шестой месяц жизни у Даши появилась эпилепсия. С ее приходом муниципальные больницы и центры отказались брать девочку — боялись ответственности. Из-за приступов пришлось оставить практически все виды реабилитации, за которыми семья обращалась к частным специалистам, так как большинство манипуляций вызывали стресс, провоцирующий припадки.

Перспективы дальнейшей жизни стали ясны, когда девочке исполнилось три года. Сейчас Даше восемь, она умеет радоваться голосу близких и плакать от обиды, щуриться на солнце и ползать. Правда, не так, как это делают обычные дети. Конечно, для поступления в университет достижений маловато, смеется Светлана, но родителям достаточно ее эмоций. На сегодняшний

день для них главное обеспечить дочери комфортное существование без боли.

Пока Света рассказывает, я замечаю, что стены гостиной завешаны семейными фотографиями. До года внешне Даша была не отличима от обычного ребенка, характерные признаки церебрального паралича появлялись постепенно. Спрашиваю, как реагируют на Дашу окружающие: другие мамы и случайные прохожие.

— Я не сталкивалась с негативной реакцией или косыми взглядами просто потому, что у меня нет потребности смотреть, как прохожие реагируют на Дашу. Иногда любопытные слишком настойчиво заглядывают в коляску, и я смеюсь: «Думаете, вам показалось? Нет, не показалось». Я всегда открыта к диалогу и готова рассказать, как так получилось. Наверное, только этим способом возможно разбить стереотип о том, что дети с инвалидностью — это дети наркоманов и пьяниц. Мы не прячем Дашу дома, часто бываем в общественных местах. Вообще, всем девушкам, которым случилось стать мамами особенных детей, я могу посоветовать только одно: надевать каблуки, красить губы яркой помадой и выходить в свет, напоказ! Пусть люди, которые встречаются нам на улице, видят красивых и счастливых женщин, которым не нужна жалость.

Новая жизнь

Не смотря на диагноз дочери, Светлана не сломалась, и не только решилась на второго ребенка, но и стала опорой и поддержкой для таких же родителей, как она. Все началось с создания группы в социальной сети. Сейчас в сообществе более полутора тысяч подписчиков, среди которых не только родители особенных детей Югры, но и просто неравнодушные люди, интересующиеся проблемами детей с инвалидностью.

Однажды Светлана решила, что было бы неплохо встретиться, и виртуальное общение переросло в живые встречи. Первое, что

пришло в голову — устроить День именинника, настоящий праздник с тортом, шариками и музыкой. В первый раз собралось не больше десяти человек, позже мероприятие стало гораздо более массовым. По словам Светланы, совместные мероприятия — праздники не только для особенных детей, но и для их родителей. Это возможность почувствовать себя мамой и папой обычного ребенка, который веселится в компании таких же детей. Но к сожалению, в период пандемии все очные встречи пришлось прекратить.

...

Говорят, что особенные дети даются для того, чтобы чему-то научить своих родителей, и Светлана с этим полностью согласна.

— С рождением Даши поменялись ценности в жизни. Все, что раньше считалось важным, потеряло всякий смысл. Иногда мне становится обидно за людей, которые жалеют себя и расстраиваются из-за пустяков. Потерял работу? Найдешь лучше. Украли телефон? Отличный повод купить новый! Все в этой жизни можно исправить, кроме смерти, особенно если это смерть своего ребенка.