Крупным планом. Югра в беде не бросает.

Крупным планом. Югра в беде не бросает.


Об истории жизни Антона Кульш сегодня знает почти каждый югорчанин. В 13 лет подростку из когалыма диагностировали острый лимфоблазный лейкоз. Несмотря на все усилия местных врачей онкологию так и не удалось купировать. Требовалась дорогостоящая терапия и операция по трансплантации костного мозга. В августе 2019 года в соцсетях организовали сбор денег. Постепенно к когалымским волонтерам присоединялись и другие добровольцы не только с Югры, но и со всей России. В конце апреля они объединили усилия и создали в соцсетях группу помощи Антону Кульш. Параллельно печатали и распространяли листовки; размещали кэш-боксы; устраивали флэш-мобы; автопробеги,  проводили благотворительные лотереи; в эфире региональных каналов шли видеоролики.  Но, не смотря на все усилия, получить нужное лечение вовремя Антон так и не успел. Ему навсегда осталось 17 лет.

((Максим Петров — директор фонда 07/00 при очередной химиотерапии там не она была там была подготовка к трансплантации и проводилось чистка организма и он не выдержал сердце не выдержало в белорусской клинике осталось 16 миллионов 200 тысяч на наши деньги мама перевела на фонд елена николаевна ))
После этого кураторы сбора окончательно решили организовать благотворительный фонд. И в декабре  у «Антошкиной команды» появилось юридическое лицо. Благотворительный фонд «Югра в беде не бросает имени Антона Кульш». Оставшиеся деньги пошли на лечение других тяжелобольных детей В частсности, благодаря этим средствам югорчанке Милане Поткиной провели лечение в испанской клинике. Состояние маленькой девочки улучшилось. Однако лечении необходимо продолжить.  
Наталия Поткина, мама Миланы: «Нам помог благотворительный фонд «Югра в беде не бросает» имени Антона Кульш. Он перевёл 30 тысяч евро на депозит клиники.  По предварительным расчётам у нас остаётся сумма к сбору где-то миллион рублей. Надо погасить предварительно до того, как мы поедем туда»
Основную работу фонда организовывают три человека Максим Петров из Советского, Сургутянка Наталия Мазур и известный волонтер из Когалыма Юлия Вербоноль. Кроме сбора средств они помогают родителям подготовить нужный пакет документов для лечения детей в российских и зарубежных клиниках. Сейчас кураторы фонда стараются наладить партнёрские отношения с крупными предприятиями  и волонтерскими организациями округа, для того чтобы увеличить ежедневную сумму пожертвований.
((Максим Петров — директор фонда хотим выйти на 300 тысяч и уклон делать на партнерские отношения с коммерческими структурами может с правительством подпишем потому что партнерские отношения можно наладить у нас деньги с вайбера и соцсетей идут но мы не можем больше одного ребенка взять соответственно очередь а дети не могут ждать сайт в конце марта должен запуститься основная трудность мы на основных работах работаем но волонтеры молодцы нас поддерживают. ))
Юлия Вербоноль из когалыма курирует работу волонтеров. Их сегодня в Антошкиной команде больше 30 человек. Именно они делают все возможное , чтобы  максимально быстро и эффективно  распространять информацию о сборах на лечение детей в социальных сетях и мессенджерах.
Юлия Вербоноль волонтер фонда (( 07/03 у нас есть волонтеры которые отвечают каждый за свою нишу у нас есть волонтеры которые отрабатывают блогеров которые у нас есть по россии и они в сторис выставляют также у нас есть светлана величко кот во всех пабликах россии представляет инфу про матвея где-то мы даже пропалчиваем также у нас есть группа «Благо дарим» вот где нас разместили вот туда мы скидываем ссылки
СКЛЕЙКА
08/28 КАЖДЫЙ ДЕНЬ выходит три четыре темы выходит отчет акции лотереи в 15 00 выходят новости от мамаы в 22:00 у нас новость называется топ и большее количество донатов собрать человек 40-50 мы начинаем писать под этим постом чтобы этот топ вошел в инстаграм и нас увидели09/30))

Юлия Вербоноль близкая подруга мамы Антона Кульш Елены. В волонтерство прищла около 10 лет назад. После того как потеряла из-за онкологии свою маму. Она знает не понаслышке как тяжело собирать средства. И наработанная с годами практика раскрутки соцсетей сейчас дает эффект.

Юлия Вербоноль — волонтер фонда
((16/44 мы стараемся чтобы живые тексты были как сериал чтобы люди видели обе стороны медали не только мы просим а матвея маму просим разссказать как есть расскажите 17:17

17/42 мы все выпискы делаем мы выкладываем все выписки по реквизитам люди могут увидеть свой перевод мы выкладываем вконтакте и по каждому реквизиту у нас есть детальные выписк 18/20

18/39 в вайбер люди сами кидают чеки чтобы мотивировать вот даже я какждое утро захожу и говорю доброе утро команда и скидываю чек и я пеервожу 50 100 рублей я знаю что я последнее не отдаю лучше пусть помогут ребеночку человек. 19/20))

В начале марта стартовал новый сверхсрочный сбор средств. В помощи нуждается маленький ребенок из Когалыма Матвей Мазиев. У 8-месячного мальчика Нейробластома. Опухоль размером в  13 сантиметров, с которой малыш борется с самого рождения.


Ольга Мазиева, мама Матвея: «Он не кушает, очень похудел. Он меня никуда не отпускает. У него успокоение это мама. У нас времени очень мало осталось. При нашем диагнозе нейробластома, тем более у нас третья она уже, у нас времени нет. Это непредсказуемая болезнь и эта опухоль, которая растёт, она растёт со скоростью ветра. Она поражает всё».


Чтобы притормозить рост опухоли, мальчику назначили химиотерапию. На этой неделе завершится уже второй курс. Для поездки в израильскую клинику необходимо собрать 11, 5 миллионов рублей. Пока удалось собрать чуть меньше половины. А времени остается все меньше и меньше. Договоренность с израильской клиникой имени Хаима Шибы уже есть.  Огромную работу проделала куратор фонда Наталия Мазур. Именно она помогает родителям с оформлением медицинских документов и координацей с российскими и зарубежными клиниками. Наталие даже удалось договориться с израильским благоворительным фондом, чтобы те помогли в лечении Матвея.

((Наталия Мазур — волонтер фонда
мы обратились к фонду и последний счет в клинике был выставлен на 600 тысяч долларов и все анализы не сданы и доктора еще не знают какая сумма будет лечения и мы понимаем что огромную сумму сами своими силами не соберем и мы договорились что мы собираем депозит а израильский фонд подхватывает матвея и запускают кампанию и в клинику документы подают и оплачивают и это большая удача и фонды такое не практикует но опять же существует очередь и очнеь большая удача 09/25  ))

По словам Наталии Мазур перед тем как выбрать место лечения проводиться большой анализ. Сначала рассматриваются российские клиники, однако если заболевание редкое, такое как у Матвея Мазиева, то волонтеры связываются с иностранными специалистами.

Наталия Мазур — волонтер фонда
04/55 мы связались с несколькими клиниками израиля мы переводим выписку на английский язык в клинике доктора знакомятся после этого с этим протоколом лечение ознакамляивается главврач и если все доктора ставят резолюцию и только после этого эконом отдел нам выставляет счет 05/53 то есть если клиника выставляет счет то значит эта клиника готова принять видят благоприятные прогнозы в лечении того или иного пациента 06/12


Средства на лечение от фонда уже получили несколько детей. В их числе сургутянка София Янкина. У девочки врождённый порок левой лобной доли головного мозга. Ей необходимы препараты, которые выпускают только за границей. Подобрать нужный, можно только опытным путём. На поездку Софии с мамой в одну из клиник испании фонд выделил 1,5 миллиона рублей.


Оксана Бубнова, мама Софии, г. Сургут: «Нас обнадёжили, нам нужно инвазивное стерео ИГ с навигацией, когда робот просверливает дырочки в черепе и тем самым ищет очаг. И это нужно делать одному специалисту, то есть после этого идёт трепанация черепа и удаление участка мозга, это как две операции в одной. Две операции, которые могут выполнить - это 50 тысяч евро».

Безусловно волонтеры фонда сделают все возможное, чтобы не оставить в беде своих подопечных. Сейчас кураторы фонда параллельно проходят обучение в центре гражданских и социальных инициатив Югры» Это поможет фонду Югра в беде не бросает имени антона кульш заявляться на гранты и заключать соглашения с крупными предприятиями, чтобы помогать как можно большему количеству больных детей.

Наталия Мазур — волонтер фонда ((12/00 мы фонд очень молодой и никто не трудоустроен и зарплаты не плучаем и тут нужно понимать и рассчитывать свои силы если ты понимаешь что не можеь помочь и мы отказываем 12/30 конечно хотелось бы чтобы крупные предприятиями закрывались сборы но выходит так что простые люди со своими ипотеками и кредитами передают деньги 13/00))

Именно благодаря обычным людям, россиянам, югорчанам у тяжелобольных детей и подростков есть надежда на выздоровление, на  жизнь.
Просить очень тяжело. Тяжелее, чем кажется. А помогать – легко и приятно! Это девиз кураторов фонда. Благотворительного Фонда Югра в беде не бросает имени антона кульш.  Фонд представлен во всех известных соцсетях и мессенджерах. Их не сложно найти.  И сделать доброе дело. Помочь, тем кто в этом больше всего нуждается!